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Reha Buggy Kangoo für Marlene
Dienstag, 27. Mai 2014

Die 2 1/2 jährige Marlene leidet am Rett-Syndrom und befindet sich schon seit Monaten in einer extremen Regression. Ihre Mutter beschreibt sie als einen großen Säugling, sie kann nichts selbst tun außer auf dem Rücken liegen und umherschauen. Ihre Hände sind nicht mehr zu gebrauchen, sie kann nicht mehr allein spielen, nichts mehr festhalten, wird von mir nach wie vor auf dem Schoß gefüttert, da sie oft zu schwach für den Therapiestuhl ist und zusammenrutscht (dabei ist sie Rett-untypisch schon fast 1 m groß und wiegt um die 16 Kilo).

Damit Marlene mit ihrer Familie überhaupt wieder vor die Tür kommt, hatte sich Marlenes Mutter bei uns um einen behindertengerechten und gut gefederten Radanhänger mit Überdachung und seitlicher Reizabschirmung beworben.

Mit etwas Recherche und Glück konnten wir ein Vorführmodell des Reha Buggy Kangoo Family Sports erwerben. Einige Zusatzteile fehlen noch, auch diese werden wir für Marlene nun besorgen!

Wir freuen uns sehr, dass wir Marlene und ihre Familie unterstützen können. Marlenes Mutter lässt uns an ihrer Geschichte teilhaben:

"Marlene war bereits im Mutterleib ein besonderes Kind. In der 30. SSW wurde bei ihr eine Nabelvenenvaricosis (Krampfader am Nabelschnurende, welches in ihrem Bauchraum reichte) festgestellt, eine sehr seltene Anomalie. Daraufhin teilte man uns mit, dass wir eventuell ein behindertes Kind erwarten würden, was natürlich zunächst ein Schock für uns war. Nach einer Woche hatten wir uns wieder gefangen und freuten uns auf unser Wunschkind, dass wir so nehmen würden, wie es kommt.

Am 02.06.2011 kam unsere Tochter mit fast zwei Wochen Verspätung und schlussendlich nach allen möglichen Geburtskomplikationen per Notkaiserschnitt zur Welt. Auch wenn sich alle das Kind aufgrund der umständlichen Geburt genauer ansahen, offiziell galt Marlene zu diesem Zeitpunkt als gesund, ihre Werte waren erstaunlicherweise hervorragend. Bereits am 5.Lebenstag hatte sie ihren ersten Arzttermin in einer anderen Klinik, da von einem Spezialisten ihre Anomalie nach der Geburt kontrolliert werden musste. Inzwischen ist besagte Krampfader einfach verschwunden und nimmt somit keinen Einfluss auf ihr Befinden. Als sie 5 Wochen jung war, mussten wir das erste mal zur 48 h Überwachung in die Uniklinik, das hieß 2 Tage Vollverkabelung. Dem Ganzen ging eine Nacht voraus, in der Marlene plötzlich nicht mehr geatmet hatte, wir das aber Gott sei Dank rechtzeitig bemerkten. Die Ärzte fanden keine Ursache dafür und entließen uns wieder mit einem offiziell gesunden Kind.

In den ersten zwei Monaten entwickelte sich Marlenes Motorik langsamer als üblich, sie strampelte nicht, sie entwickelte schnell einen Schiefhals und drehte ihren Kopf so gut wie nie nach rechts (links ist bis heute ihre Schokoladenseite). Obwohl unser Bauchgefühl schon langsam Alarmzeichen von sich gab, dass etwas nicht stimmen kann, nahm uns niemand ernst. Erst nach Monaten konnten wir einen Kinderchiropraktiker aufsuchen, der viele Blockaden bei Marlene löste. Wir haben unsere Tochter das erste mal richtig erleichtert erlebt! Seitdem hat sie sich fleißig bemüht, irgendwie ihre Beinchen zu heben und sich zu drehen. Da das alles recht langsam vorwärts ging, konnte sie sehr früh feinmotorisch agieren. Mit vier Monaten wurde mit ihrer ersten Physiotherapie begonnen, um sie in ihrer Entwicklung zu fördern. Allerdings zeigte dies kaum Erfolg, die Therapeutin war schlichtweg ratlos. Daher wechselten wir die Physiotherapiepraxis. Die Anwendung der Vojta – Therapie im Alter von einem Jahr gab ihr kurzfristig einen kleinen Entwicklungsschub. Sie begann sich zum ersten mal auf den Bauch zu drehen, also sie 1,5 Jahre alt war. Sie konnte nie robben, krabbeln, sich selbst hinsetzen, sich hochziehen geschweige denn stehen oder laufen. Allein in die Bauchlage zu kommen war bislang ihre größte Errungenschaft. Allerdings entwickelte sich die Vojta-Therapie immer mehr zu einer Qual für Marlene, so dass auf die Bobath – Therapie umgestiegen wurde. Im März 2013 stand die erste große Untersuchung in der Uniklinik an, die Licht ins Dunkel bringen sollte. Vorher waren wir auch an kein SPZ angebunden. Die Wartezeit für diesen Termin von fast sechs Monaten verkürzten wir uns damit, uns auf eigene Faust um einen Therapieplan über die Lebenshilfe zu kümmern, einen Rehabuggy zu beantragen und bewilligt zu bekommen sowie die 1. Pflegestufe durchzusetzen.

Im März brachte uns dann eine Woche Uniklinik auch kein Ergebnis, außer vielen kleinen Einzeldiagnosen, die wir ja aus dem Alltag sowieso schon kannten. Immerhin liefen nun seit März nach und nach diverse Gentests durch, parallel und unabhängig von den ärztlichen Untersuchungen. Ungefähr im Mai 2013 begann Marlenes Rückentwicklung, die wir aber als solche erst später wahrnahmen, da sie zwischendrin immer mal wieder einen Schritt Rückwärts getan hat, um danach wieder etwas zu erlernen. Ganz dramatisch bergab ging es ab Juli. Sehr schnell verlernte sie ihre Finger zu benutzen, sie konnte keine Häppchen mehr selbst essen, ihre Trinkflasche nicht mehr selbst benutzen, keine Gabel mehr halten, sich nicht mehr auf den Bauch drehen und dann auch nicht mehr auf die Seite. Gleichzeitig zur Rückentwicklung hat sich ihre bislang nur vermutete Epilepsie ganz stark entwickelt, so dass wir dann im September über die Notaufnahme stationär in die Uniklinik gegangen sind, um nochmals alles durchchecken zu lassen. Ambulant hatte man im SPZ ebenfalls große Sorge ob ihres Zustandes, wusste sich aber auch keinen Rat mehr. Während diesen Aufenthaltes konnte erneut keine Ursache gefunden werden, immerhin wurde eine diffuse Form der Epilepsie eindeutig bestätigt, auch wenn man die Form nicht bestimmen kann, da das Gesamtgehirn mit unterschiedlichen Erscheinungsformen betroffen ist. Hier begann dann auf gut Glück die medikamentöse Behandlung der Epilepsie, die Einstellung dauert bis heute an (wir sind inzwischen beim dritten Medikament angelangt). Im November fanden wir uns erneut in der Uniklinik ein, da sich Marlenes Allgemeinzustand nach wie vor nicht stabilisierte, sondern sie täglich weiter abgebaut hat. Kein Arzt oder Therapeut konnte sagen, was Marlene fehlt. Wir standen somit kurz davor, ein Hospiz aufzusuchen, da wir uns auch keinen Rat mehr wussten und mit dem schlimmsten rechneten. Irgendwann im Dezember stoppte der Abwärtstrend einfach so aus dem nichts, sie begann sehr langsam, sich zu stabilisieren. In der gleichen Zeit kurz vor Weihnachten fanden die Genetiker die Ursache ihres Zustandes: Marlene hat das klassische Rett-Syndrom. Wir vermuteten Rett schon seit Monaten, aber da Marlene einen eher ungewöhnlichen Verlauf aufzeigt, haben bis zuletzt alle Ärzte abgewunken, wenn wir Rett zur Sprache brachten.

Mit Beginn des Jahres 2014 hat sich Marlene weiter stabilisiert. Sie hat zwar noch immer noch viele verschiedene Anfälle täglich, weil die Antiepileptika nach wie vor nicht richtig eingestellt sind. Aber die Rückentwicklung scheint für den Moment beendet. Gelegentlich macht sie sogar kleine Fortschritte, z.B. übt sie ganz emsig das Greifen oder ihre Konzentration ist allgemein wieder etwas besser geworden.

Trotz allem ist Marlene ein sehr fröhliches und wissbegieriges Kind. Denn auch wenn ihr Körper sie im Stich lässt, ihr Geist ist immer noch der einer fast Dreijährigen. Sie liebt Essen, Musik, Bücher, Quatsch machen und ist sehr gern an der frischen Luft, um sich Menschen und Autos anzusehen. Da wir kein Auto besitzen, können wir mit ihr bislang nur mit dem Rehabuggy und den öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein. Aber Bus/Bahnfahren ist schon seit Monaten nur wenige Haltestellen möglich, dann wird es ihr zu viel und schreit oder bekommt einen Anfall. Daher sind wir leider sehr oft zu Hause, weil sie Probleme mit vielen Menschen auf einem Fleck hat (mal ganz abgesehen von ihren strengen Essenszeiten = man muss immer pünktlich wieder daheim sein). Mit einem behindertengerechten Radanhänger besteht nun die Möglichkeit, mit Marlene in einem kurzen Zeitraum eine größere Strecke zurückzulegen, ihr die Welt aus einer anderen Perspektive zu zeigen, überhaupt einmal wieder mit dem Fahrrad fahren zu können! Wir freuen uns riesig darauf, mit unserer geliebten Tochter andere Winkel der Stadt zu erkunden, zumal sie vom Anhänger aus einen guten Blick auf Autos haben dürfte ☺. (Aus uns nicht nachvollziehbaren Gründen schaut sie sich sehr gerne Autos an). Oder einfach fix einen Einkauf erledigen zu können ohne den Bus benutzen zu müssen. Zumal man per Rad oft schneller ist als mit den öffentlichen Verkehrsmitteln oder per Fuß. Daher ein riesengroßesmegadickes Dankeschön an all die Menschen, die uns den Kangoo ermöglichen!!! Ihr gebt uns dadurch ein Stück Lebensqualität zurück, die doch in den letzten Monaten sehr gelitten hat.

Herzliche Grüße Familie Keil (Richard, Marlene, Tabes)"