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Musiktherapie für Daniel Drucken E-Mail
Montag, 28. Juli 2014

Seit April 2014 unterstützen wir den 17-jährigen Daniel mittels einer Musiktherapie in den Räumlichkeiten des Hamburger Theodorus Tages-Kinder-Hospizes.

Unsere Musiktherapeutin Judith erzählt:

"Daniel ist 17 Jahre alt, hat von Geburt an einen schweren Herzfehler, seine Leber und Nieren sind angegriffen. Daniel hatte in seinem Leben viele Operationen; er darf sich nicht allzu sehr anstrengen und ist somit von sportlichen Aktivitäten ausgeschlossen. Die Musik gibt ihm Halt und Ausdrucksmöglichkeit seiner Gefühle.

Es gab in den vergangenen Jahren bereits zwei Anläufe bezüglich der Musiktherapie, die er jedes Mal nach wenigen Stunden wieder abgebrochen hat. Nun entscheiden wir uns, kleine Einheiten á fünf Stunden miteinander zu vereinbaren, für die er sich dann auch verpflichtet. Daniel mag es nicht, wenn eine musiktherapeutische Sitzung im klassischen Setting (beginnend mit einem Gespräch) stattfindet, wie es mit Jugendlichen durchaus üblich ist. Vielmehr geht es ihm um die Musik, Gespräche über die Bewältigung seines Alltags finden eher beiläufig und am Rande statt. Es ist deutlich zu merken, dass die jetzige Wiederaufnahme der Musiktherapie auf der Vertrauensbasis vorher stattgefundener Sitzungen basiert. Die von Daniel gemachte Erfahrung, dass ich trotz Brüchen ein verlässliches Gegenüber für ihn bin, ist wichtig für sein Vertrauen in sich und seine Umwelt.

Ins Tages-Kinderhospiz kommt Daniel gerne, hier fühlt er sich wohl und hat neben den hier arbeitenden Menschen schon Freunde gefunden, musste auch schon Abschied nehmen von hier betreuten Kindern und Jugendlichen, deren Weg zu Ende ging. In den seit April 2014 stattfindenden Sitzungen konzentrieren wir uns voll auf die Begleitung von Liedern mit der Gitarre. Daniel lernt mit viel Freude und Eifer Akkorde zu spielen und kann schon nach kurzer Zeit Country Roads begleiten. Weitere Songs (Hey Brother, Lady in Black) folgen – ein Ende ist nicht in Sicht! Mehr über Daniel in DIESES BESCHEUERTE HERZ. "

Zuletzt aktualisiert am Montag, 28. Juli 2014
 
Reha Buggy Kangoo für Marlene Drucken E-Mail
Dienstag, 27. Mai 2014

Die 2 1/2 jährige Marlene leidet am Rett-Syndrom und befindet sich schon seit Monaten in einer extremen Regression. Ihre Mutter beschreibt sie als einen großen Säugling, sie kann nichts selbst tun außer auf dem Rücken liegen und umherschauen. Ihre Hände sind nicht mehr zu gebrauchen, sie kann nicht mehr allein spielen, nichts mehr festhalten, wird von mir nach wie vor auf dem Schoß gefüttert, da sie oft zu schwach für den Therapiestuhl ist und zusammenrutscht (dabei ist sie Rett-untypisch schon fast 1 m groß und wiegt um die 16 Kilo).

Damit Marlene mit ihrer Familie überhaupt wieder vor die Tür kommt, hatte sich Marlenes Mutter bei uns um einen behindertengerechten und gut gefederten Radanhänger mit Überdachung und seitlicher Reizabschirmung beworben.

Mit etwas Recherche und Glück konnten wir ein Vorführmodell des Reha Buggy Kangoo Family Sports erwerben. Einige Zusatzteile fehlen noch, auch diese werden wir für Marlene nun besorgen!

Wir freuen uns sehr, dass wir Marlene und ihre Familie unterstützen können. Marlenes Mutter lässt uns an ihrer Geschichte teilhaben:

"Marlene war bereits im Mutterleib ein besonderes Kind. In der 30. SSW wurde bei ihr eine Nabelvenenvaricosis (Krampfader am Nabelschnurende, welches in ihrem Bauchraum reichte) festgestellt, eine sehr seltene Anomalie. Daraufhin teilte man uns mit, dass wir eventuell ein behindertes Kind erwarten würden, was natürlich zunächst ein Schock für uns war. Nach einer Woche hatten wir uns wieder gefangen und freuten uns auf unser Wunschkind, dass wir so nehmen würden, wie es kommt.

Am 02.06.2011 kam unsere Tochter mit fast zwei Wochen Verspätung und schlussendlich nach allen möglichen Geburtskomplikationen per Notkaiserschnitt zur Welt. Auch wenn sich alle das Kind aufgrund der umständlichen Geburt genauer ansahen, offiziell galt Marlene zu diesem Zeitpunkt als gesund, ihre Werte waren erstaunlicherweise hervorragend. Bereits am 5.Lebenstag hatte sie ihren ersten Arzttermin in einer anderen Klinik, da von einem Spezialisten ihre Anomalie nach der Geburt kontrolliert werden musste. Inzwischen ist besagte Krampfader einfach verschwunden und nimmt somit keinen Einfluss auf ihr Befinden. Als sie 5 Wochen jung war, mussten wir das erste mal zur 48 h Überwachung in die Uniklinik, das hieß 2 Tage Vollverkabelung. Dem Ganzen ging eine Nacht voraus, in der Marlene plötzlich nicht mehr geatmet hatte, wir das aber Gott sei Dank rechtzeitig bemerkten. Die Ärzte fanden keine Ursache dafür und entließen uns wieder mit einem offiziell gesunden Kind.

In den ersten zwei Monaten entwickelte sich Marlenes Motorik langsamer als üblich, sie strampelte nicht, sie entwickelte schnell einen Schiefhals und drehte ihren Kopf so gut wie nie nach rechts (links ist bis heute ihre Schokoladenseite). Obwohl unser Bauchgefühl schon langsam Alarmzeichen von sich gab, dass etwas nicht stimmen kann, nahm uns niemand ernst. Erst nach Monaten konnten wir einen Kinderchiropraktiker aufsuchen, der viele Blockaden bei Marlene löste. Wir haben unsere Tochter das erste mal richtig erleichtert erlebt! Seitdem hat sie sich fleißig bemüht, irgendwie ihre Beinchen zu heben und sich zu drehen. Da das alles recht langsam vorwärts ging, konnte sie sehr früh feinmotorisch agieren. Mit vier Monaten wurde mit ihrer ersten Physiotherapie begonnen, um sie in ihrer Entwicklung zu fördern. Allerdings zeigte dies kaum Erfolg, die Therapeutin war schlichtweg ratlos. Daher wechselten wir die Physiotherapiepraxis. Die Anwendung der Vojta – Therapie im Alter von einem Jahr gab ihr kurzfristig einen kleinen Entwicklungsschub. Sie begann sich zum ersten mal auf den Bauch zu drehen, also sie 1,5 Jahre alt war. Sie konnte nie robben, krabbeln, sich selbst hinsetzen, sich hochziehen geschweige denn stehen oder laufen. Allein in die Bauchlage zu kommen war bislang ihre größte Errungenschaft. Allerdings entwickelte sich die Vojta-Therapie immer mehr zu einer Qual für Marlene, so dass auf die Bobath – Therapie umgestiegen wurde. Im März 2013 stand die erste große Untersuchung in der Uniklinik an, die Licht ins Dunkel bringen sollte. Vorher waren wir auch an kein SPZ angebunden. Die Wartezeit für diesen Termin von fast sechs Monaten verkürzten wir uns damit, uns auf eigene Faust um einen Therapieplan über die Lebenshilfe zu kümmern, einen Rehabuggy zu beantragen und bewilligt zu bekommen sowie die 1. Pflegestufe durchzusetzen.

Im März brachte uns dann eine Woche Uniklinik auch kein Ergebnis, außer vielen kleinen Einzeldiagnosen, die wir ja aus dem Alltag sowieso schon kannten. Immerhin liefen nun seit März nach und nach diverse Gentests durch, parallel und unabhängig von den ärztlichen Untersuchungen. Ungefähr im Mai 2013 begann Marlenes Rückentwicklung, die wir aber als solche erst später wahrnahmen, da sie zwischendrin immer mal wieder einen Schritt Rückwärts getan hat, um danach wieder etwas zu erlernen. Ganz dramatisch bergab ging es ab Juli. Sehr schnell verlernte sie ihre Finger zu benutzen, sie konnte keine Häppchen mehr selbst essen, ihre Trinkflasche nicht mehr selbst benutzen, keine Gabel mehr halten, sich nicht mehr auf den Bauch drehen und dann auch nicht mehr auf die Seite. Gleichzeitig zur Rückentwicklung hat sich ihre bislang nur vermutete Epilepsie ganz stark entwickelt, so dass wir dann im September über die Notaufnahme stationär in die Uniklinik gegangen sind, um nochmals alles durchchecken zu lassen. Ambulant hatte man im SPZ ebenfalls große Sorge ob ihres Zustandes, wusste sich aber auch keinen Rat mehr. Während diesen Aufenthaltes konnte erneut keine Ursache gefunden werden, immerhin wurde eine diffuse Form der Epilepsie eindeutig bestätigt, auch wenn man die Form nicht bestimmen kann, da das Gesamtgehirn mit unterschiedlichen Erscheinungsformen betroffen ist. Hier begann dann auf gut Glück die medikamentöse Behandlung der Epilepsie, die Einstellung dauert bis heute an (wir sind inzwischen beim dritten Medikament angelangt). Im November fanden wir uns erneut in der Uniklinik ein, da sich Marlenes Allgemeinzustand nach wie vor nicht stabilisierte, sondern sie täglich weiter abgebaut hat. Kein Arzt oder Therapeut konnte sagen, was Marlene fehlt. Wir standen somit kurz davor, ein Hospiz aufzusuchen, da wir uns auch keinen Rat mehr wussten und mit dem schlimmsten rechneten. Irgendwann im Dezember stoppte der Abwärtstrend einfach so aus dem nichts, sie begann sehr langsam, sich zu stabilisieren. In der gleichen Zeit kurz vor Weihnachten fanden die Genetiker die Ursache ihres Zustandes: Marlene hat das klassische Rett-Syndrom. Wir vermuteten Rett schon seit Monaten, aber da Marlene einen eher ungewöhnlichen Verlauf aufzeigt, haben bis zuletzt alle Ärzte abgewunken, wenn wir Rett zur Sprache brachten.

Mit Beginn des Jahres 2014 hat sich Marlene weiter stabilisiert. Sie hat zwar noch immer noch viele verschiedene Anfälle täglich, weil die Antiepileptika nach wie vor nicht richtig eingestellt sind. Aber die Rückentwicklung scheint für den Moment beendet. Gelegentlich macht sie sogar kleine Fortschritte, z.B. übt sie ganz emsig das Greifen oder ihre Konzentration ist allgemein wieder etwas besser geworden.

Trotz allem ist Marlene ein sehr fröhliches und wissbegieriges Kind. Denn auch wenn ihr Körper sie im Stich lässt, ihr Geist ist immer noch der einer fast Dreijährigen. Sie liebt Essen, Musik, Bücher, Quatsch machen und ist sehr gern an der frischen Luft, um sich Menschen und Autos anzusehen. Da wir kein Auto besitzen, können wir mit ihr bislang nur mit dem Rehabuggy und den öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs sein. Aber Bus/Bahnfahren ist schon seit Monaten nur wenige Haltestellen möglich, dann wird es ihr zu viel und schreit oder bekommt einen Anfall. Daher sind wir leider sehr oft zu Hause, weil sie Probleme mit vielen Menschen auf einem Fleck hat (mal ganz abgesehen von ihren strengen Essenszeiten = man muss immer pünktlich wieder daheim sein). Mit einem behindertengerechten Radanhänger besteht nun die Möglichkeit, mit Marlene in einem kurzen Zeitraum eine größere Strecke zurückzulegen, ihr die Welt aus einer anderen Perspektive zu zeigen, überhaupt einmal wieder mit dem Fahrrad fahren zu können! Wir freuen uns riesig darauf, mit unserer geliebten Tochter andere Winkel der Stadt zu erkunden, zumal sie vom Anhänger aus einen guten Blick auf Autos haben dürfte ☺. (Aus uns nicht nachvollziehbaren Gründen schaut sie sich sehr gerne Autos an). Oder einfach fix einen Einkauf erledigen zu können ohne den Bus benutzen zu müssen. Zumal man per Rad oft schneller ist als mit den öffentlichen Verkehrsmitteln oder per Fuß. Daher ein riesengroßesmegadickes Dankeschön an all die Menschen, die uns den Kangoo ermöglichen!!! Ihr gebt uns dadurch ein Stück Lebensqualität zurück, die doch in den letzten Monaten sehr gelitten hat.

Herzliche Grüße Familie Keil (Richard, Marlene, Tabes)"

Zuletzt aktualisiert am Dienstag, 27. Mai 2014
 
Musiktherapie für Claas Drucken E-Mail
Freitag, 23. Mai 2014

Über einen guten Kontakt zum ambulanten Kinderkrankenpflegedienst von Frau Silke Jahnke-Bauch in Hamburg haben wir Clans kennen gelernt. Seit Februar 2014 ermöglichen wir Claas eine Musiktherapie bei unserer Therapeutin Judith Sonntag in Hamburg.

Frau Sonntag berichtet:

Claas ist viereinhalb Jahre alt, hat einen älteren Bruder und lebt mit seiner Familie im Hamburg. Tagsüber geht er in eine integrative Kindertagesstätte.

Er ist am Dravet-Syndrom erkrankt, welches eine schwere Form der Epilepsie darstellt. Es gibt verschiedene Verlaufsformen – bei Claas sind die Symptome nicht stark ausgeprägt, er ist in der Entwicklung verzögert und geistig-motorisch eingeschränkt. Da bei Fieber die Krampfanfälle zunehmen, gilt es die Anfälligkeit für Infekte ernstzunehmen.

Seine Mutter ist Mitbegründerin der Selbsthilfegruppe Dravet-Syndrom e.V.

Zur Musiktherapie kommt Claas gemeinsam mit seiner Mutter – nach den ersten Terminen, in denen sie mit im Raum war, findet die Musiktherapie inzwischen als Einzeltherapie mit Therapeutin und Klient statt und die Mutter wartet in den Praxisräumlichkeiten. Dies ist für Claas wichtig ist, denn so kann er sich zwischendurch der Bindung zu seiner Mutter versichern. Claas wünscht sich oftmals Lieder, die er auch in der Kita singt, begleitet von uns beiden auf der Gitarre. Die Gitarre ist sein vertrautes Instrument, dies hat er selbst zuhause und kennt es auch aus der Kita. Die Fülle an Instrumenten im Musiktherapieraum hat Claas zu Beginn überfordert. Allzu schnell wollte er hin- und her wechseln, ohne sich wirklich etwas bewusst ausgesucht zu haben. Wir verabreden zunächst, dass er -passend zum Alter- vier Instrumente auswählt, mit denen dann in der jeweiligen Stunde gespielt wird. Hierbei benötigt er konkrete Hilfe, fällt ihm die Umsetzung doch schwer. Claas probiert immer wieder den großen Gong aus – fasziniert spielt er in verschiedenen Lautstärken und rückversichert sich immer wieder mit Fragen wie „Ist das laut?“ Das scheinbar wahllose Spiel der Anfangsstunden entwickelt sich immer mehr zu einem Spiel des Miteinander: Hören, was die Therapeutin als Gegenüber spielt, dann selbst darauf reagieren... Selbst etwas initiieren und die Spannung des Wartens auf die Reaktion des Gegenübers aushalten können.

Ausblick:

 

  • Das Miteinander spielen und somit in Beziehung treten verstärken
  • Verbalisierung des Gespielten (Das ist laut, das ist leise, das mag ich, das mag ich nicht...)
  • Stärkung des Selbstbewusstseins (lautes Singen wie zuhause, was hier noch eher verhalten ist)
  • Ausdruck von Gefühlen finden (Freude, Angst, Wut, Traurigkeit)

 

Zuletzt aktualisiert am Freitag, 23. Mai 2014
 
Schlitten für die Blaue Gruppe Drucken E-Mail
Mittwoch, 19. Februar 2014

Aufgrund eines persönlichen Kontaktes erfuhren wir vor über drei Jahren von Moritz* Schicksal und begleiten ihn seither aus der Ferne. Moritz lebt gemeinsam mit 8 Kindern und Jugendlichen mit geistigen Behinderungen in einer Wohngruppe des Elisabeth-Weiske-Heims in Berlin. Regelmäßig stehen wir im Kontakt zu Frau Gajewski der Einrichtungsleiterin und konnten die Gruppe, in der Moritz sich ausserordentlich wohl fühlt, auch schon einige Male besuchen.

Wir unterstützen ihn mit einem dauerhaften monatlichen Taschengeld und erfüllen ihm hin und wieder zu Geburtstagen oder Weihnachten einen Wunsch. Manchmal gibt es auch Dinge, die wir der gesamten Gruppe zukommen lassen können. Weihnachten 2011 versorgten wir beispielsweise den Gruppenraum der Kinder mit einem funktionierenden Fernseher. In den Oktoberferien 2012 unternahm die Blaue Gruppe eine Gruppenreise nach Bollmanssruh/Päwesin, wofür wir die Übernachtungskosten trugen. Auch einige unserer Kisten voller Bastelmaterial konnten wir der Gruppe bereits spenden.

Vergangenes Weihnachten wünschten sich die Kinder Schlitten, mit denen Sie den Hügel in ihrem Garten hinuntersausen könnten. Die Erfüllung dieses Wunsches konnten wir auch zum Anlass nehmen, die Gruppe wieder einmal zu besuchen und bei Kaffee und Kuchen mit den Kindern zu sprechen und uns natürlich auch die jeweils sehr stolz präsentierten Kinderzimmer anzuschauen. Die Freude der Kinder, als wir mit den großen Paketen vor der Tür standen, sprach Bände und immerhin gab es wenige Wochen später auch ein wenig Schnee!

Wir freuen uns sehr über diesen guten Kontakt und hoffen nun auf noch mehr Schnee für diesen Winter!

Foto: Blaue Gruppe mit Marisa und Johannes aus unserem Team.

* Name geändert.

Zuletzt aktualisiert am Mittwoch, 19. Februar 2014
 
Blogger für Helenes Helfer e.V.! Drucken E-Mail
Montag, 09. Dezember 2013

Wir sind stolz auf eine sehr besondere Aktion, die in dieser Woche in der Blogosphäre zugunsten von Helenes Helfer e.V. stattfindet: Blogger für Helenes Helfer e.V.!

Als wir den Verein Helenes Helfer e.V. im Jahr 2010 gründeten, wollten wir - die Gründungsmitglieder - dem Netzwerk, dass vor nun bald fünf Jahren die Aktion Hilfe für Helene zum Vorschein brachte, einen weiteren Sinn geben. Die sichtbar gewordene Hilfsbereitschaft sollte Kindern mit schwere Schicksalen Frohsinn und Stärke vermitteln.

Dank unserer nun über 100 Mitglieder und dank zahlreicher Spender konnten wir in den vergangenen Jahren viele Familien und Einrichtungen unterstützen, das stellen wir auf unserer Projekt-Seite regelmäßig dar.

Nun spinnen wir unser Netz in der virtuellen Welt weiter. Zehn großartige Bloggerinnen erzählen in dieser Woche ihren Lesern mehr über unseren Verein und helfen uns, bekannter zu werden und Menschen zu erreichen, die der Grundgedanke unseres Vereins anspricht.

 

In den nächsten Tagen informieren

  • Okka von Slomo über Ben's Musiktherapie
  • Andrea von Jolijou über Jenny und ihr neues gebrauchtes Liftsystem
  • Bine von Was Eigenes über Marcel, den wir im nächsten Jahr noch einmal zu den Delphinen schicken
  • Clara von ClaraOnline über Lennox Hippotherapie
  • Nina von Hedinaeht über Emma und Maria im Kindertageshospiz
  • Anna von Berlinmittemom über Juval und seine Musiktherapie
  • Halima von Mama Mia über Azra und ihre Musiktherapie
  • Barbara von Scrap-Impulse über unsere langfristige Unterstützung für Moritz
  • Martina von Formtiere über Pascal und warum wir ihn zu einer Erlebnistherapie in 2014 schicken wollen.
  • Nina von Werkeltagebuch über Szymon, den wir vor einigen Monaten zu den Delphinen geschickt haben.
  • Bei unserer Vorsitzenden Marisa findet Ihr auf Engelenchen mehr über die Aktion!

Wir danken allen teilnehmenden Bloggerinnen ganz, ganz herzlich für die Unterstützung und heißen alle neuen Besucher auf unserer Seite herzliche Willkommen!

 

 

 

Zuletzt aktualisiert am Mittwoch, 11. Dezember 2013
 
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